Vos droits et la protection de vos données:
Participer à la cohorte EDEN, c’est décider de participer à un grand projet de recherche qui permet d’améliorer les connaissances scientifiques sur des enjeux de santé décisifs pour l’avenir.
Les équipes scientifiques françaises et internationales qui souhaitent bénéficier des données d’Eden pour leurs propres recherches peuvent proposer des projets. Les équipes intéressées appartiennent essentiellement à des organismes publics. Tous les projets doivent avoir un objectif de santé publique et ceux qui peuvent avoir un objectif de marketing sont exclus.
Vos droits:
Conformément à la loi Informatique et libertés, et selon le Règlement général relatif à la protection des données « RGPD » relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, vous disposez des droits relatifs aux traitements effectués dans le cadre de EDEN, à savoir :
· Être et rester informé(e) des traitements sur les données vous concernant
A votre inclusion dans l’étude EDEN, plusieurs documents vous ont été remis : vous pouvez les retrouver dans l'espace scientifique : Notices d'information - Consentements.
Vous pouvez accéder à toute l’information concernant l’utilisation des données vous concernant via :
- La liste des projets en cours et à venir (Projets en cours). Cette liste est régulièrement mise à jour. En cliquant sur le titre d’un projet, vous accéderez à des informations sur le/la responsable scientifique, la recherche engagée et la nature des informations utilisées.
- La liste des publications est disponible dans l’espace scientifique : Productions scientifiques. Cette liste est régulièrement mise à jour.
- Ces informations sont aussi disponibles via la lettre d’information dont vous êtes vous-même destinataire.
· Vous vous opposez à la réutilisation des données vous concernant ou en demander la limitation.
Pour pouvoir utiliser les données d’EDEN, les projets déposés par les chercheurs doivent avoir été acceptés par le Comité de suivi EDEN, qui en valide le contenu scientifique. De plus, les démarches légales et réglementaires liées au projet doivent être finalisées. Vous pouvez vous opposer à ce que vos données soient utilisées dans le cadre de n’importe lequel de ces projets, sans avoir à fournir de justification. Vos données ne seront alors pas fournies à l’équipe responsable du projet concerné. Dans tous les cas, votre décision quant à la réutilisation de vos données dans le cadre des projets ancillaires à EDEN, n’interfère pas avec votre participation à EDEN.
Vous disposez également d'un droit d'accès et d'un droit de rectification des données vous concernant, ainsi que d'un droit de suppression, d'un droit d'opposition ou de limitation du traitement et de la transmission de vos données.
Si vous ne souhaitez plus participer à EDEN, nous ne collecterons plus de nouvelles données vous concernant. Les données déjà recueillies ne pourront toutefois pas être totalement effacées : pour permettre les missions d’intérêt public de l’étude et son exhaustivité, une partie d’entre elles seront conservées à part, dans des conditions de nature à garantir leur minimisation et leur confidentialité.
Comment exercer vos droits ?
Vous pouvez exercer vos droits, à tout moment, en vous adressant à l’équipe EDEN par voie électronique à l'adresse suivante : etude.inserm@inserm.fr
En cas de difficultés, vous pouvez également contacter la Déléguée à la protection des données (DPO) désignée par l’Inserm, par courriel (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Déléguée à la Protection des Données, 101 rue de Tolbiac, 75013Paris).
Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Cnil, autorité nationale en charge du contrôle des données personnelles.
Vous trouverez ci-dessous un tableau récapitulatif de l'ensemble des personnes impliquées dans la protection de vos données ainsi que leurs coordonnées (Tableau 1).
Retrouvez tous les projets en cours et toutes les publications issues de la cohorte EDEN en cliquant sur les liens suivants:
- Projets en cours
- Publications EDEN
