Documents utiles

Vos droits et la protection de vos données:

Participer à la cohorte EDEN, c’est décider de participer à un grand projet de recherche qui permet d’améliorer les connaissances scientifiques sur des enjeux de santé décisifs pour l’avenir.

Les équipes scientifiques françaises et internationales qui souhaitent bénéficier des données d’Eden pour leurs propres recherches peuvent proposer des projets. Les équipes intéressées appartiennent essentiellement à des organismes publics. Tous les projets doivent avoir un objectif de santé publique et ceux qui peuvent avoir un objectif de marketing sont exclus.

Vos droits:

Vos données sont traitées conformément à la règlementation relative aux données personnelles et en particulier la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et le Règlement (UE) n° 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel (RGPD). Vous disposez ainsi des droits relatifs aux traitements effectués dans le cadre de EDEN, à savoir :

• Un droit d’information : vous avez un droit de regard sur toutes vos données collectées et les traitements réalisés dans le cadre d’EDEN. Vous pouvez retrouver sur cette page les notices d’information qui vous ont été remis à votre inclusion dans l’étude sur cette page « Documents utiles ».

La liste des projets en cours et à venir est disponible dans la rubrique Projets en cours. Cette liste est régulièrement mise à jour. En cliquant sur le titre d’un projet, vous accéderez à des informations sur le/la responsable scientifique, la recherche engagée et la nature des informations utilisées. ​ La liste des publications est disponible dans l’espace scientifique : publications scientifiques. Cette liste est régulièrement mise à jour 

• Un droit d’accès et de rectification : vous avez le droit de demander l’accès, la rectification ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche. Pour des raisons de confidentialité, il vous sera demandé de justifier votre identité pour exercer ces droits.

• Un droit d’opposition et de limitation : vous avez le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission de vos données personnelles, dont découle le droit de vous opposer à une réutilisation secondaire de vos données et échantillons biologiques pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le cadre des thématiques scientifiques portées par la cohorte EDEN.

Pour pouvoir utiliser les données d’EDEN, les projets déposés par les chercheurs doivent avoir été acceptés par le Comité de suivi EDEN, qui en valide le contenu scientifique. De plus, les démarches légales et réglementaires liées au projet doivent être finalisées. Votre opposition à l’utilisation de vos données pour une étude ne compromet pas votre participation à la cohorte EDEN.

• Un droit à l’effacement, appelé le droit à l’oubli : vous avez le droit de demander l’effacement de vos données à caractère personnel en retirant votre consentement à la collecte de celles-ci.

• Un droit de retrait du consentement : vous avez le droit de retirer, à tout moment, votre consentement à la collecte de vos données à caractère personnel lorsque le traitement de celles-ci est fondé sur le consentement. Les données déjà recueillies ne pourront toutefois pas être totalement effacées : pour permettre les missions d’intérêt public de l’étude et son exhaustivité, une partie d’entre elles seront conservées à part, dans des conditions de nature à garantir leur minimisation et leur confidentialité.

Comment exercer vos droits ?

Vous pouvez exercer vos droits, à tout moment, en vous adressant à l’équipe EDEN par voie électronique à l'adresse suivante : etude.inserm@inserm.fr

En cas de difficultés, vous pouvez également contacter la Déléguée à la protection des données (DPO) désignée par l’Inserm, par courriel (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Déléguée à la Protection des Données, 101 rue de Tolbiac, 75013Paris).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Cnil, autorité nationale en charge du contrôle des données personnelles : CNIL (Autorité française de contrôle des données personnelles), 3 Place de Fontenoy – TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07 ou en ligne sur https://www.cnil.frVos données sont traitées conformément à la règlementation relative aux données personnelles et en particulier la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et le Règlement (UE) n° 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel (RGPD). Vous disposez ainsi des droits relatifs aux traitements effectués dans le cadre de EDEN

Retrouvez tous les projets en cours et toutes les publications issues de la cohorte EDEN en cliquant sur les liens suivants:
- Projets en cours
- Publications EDEN