Quels sont vos droits ?

Participer à la cohorte EDEN, c’est décider de participer à un grand projet de recherche qui permet d’améliorer les connaissances scientifiques sur des enjeux de santé décisifs pour l’avenir. Les données de santé que vous acceptez de transmettre dans le cadre de ce projet sont des données à caractère personnel, c’est pourquoi elles sont traitées de façon totalement confidentielle et dans un but de recherche uniquement. Elles font à ce titre l’objet d’une protection particulière par le texte de lois* afin de garantir le respect de votre vie privé.

Ainsi toutes les mesures nécessaires sont prises pour garantir la sécurité et en interdire l’accès à des tiers non autorisés. Aucune transmission ou publication de données permettant d’identifier les participants n'est possible sans autorisation préalable des personnes concernées et de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil).

Vous disposez également d'un droit d'accès et d'un droit de rectification des données vous concernant, ainsi que d'un droit de suppression, d'un droit d'opposition ou de limitation du traitement et de la transmission de vos données. Si vous ne souhaitez plus participer à cette étude, nous ne collecterons plus de nouvelles données vous concernant. Les données déjà recueillies ne pourront toutefois pas être totalement effacées : pour permettre les missions d’intérêt public de l’étude et son exhaustivité, une partie d’entre elles seront conservées à part, dans des conditions de nature à garantir leur minimisation et leur confidentialité.

Une partie des informations et des échantillons biologiques qui vous concernent pourra être transférée dans le cadre d’autres recherches à d'autres organismes ou institutions, publics ou privés, en France ou à l’étranger. Si vous en acceptez le principe, vos données pourront être communiquées à ces équipes selon des garanties appropriées et adaptées permettant d'assurer leur confidentialités. Ces garanties seront prévues dans un contrat ou une convention de partage entre l'Inserm et les destinataires des données. Vous disposez bien entendu du droit d'obtenir une copie des documents liés au transfert de vos données et serez informés de la finalité de tout nouveau traitement au moment opportun sur le site internet de l'étude : http://eden.vjf.inserm.fr

Vous pouvez exercer vos droits, à tout moment, en vous adressant à l’équipe EDEN par voie électronique à l'adresse suivante : etude.inserm@inserm.fr. En cas de difficultés, vous pouvez également contacter la Déléguée à la protection des données (DPO) désignée par l’Inserm, par courriel (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Déléguée à la Protection des Données, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Cnil, autorité nationale en charge du contrôle des données personnelles.

Vous trouverez ci-dessous un tableau récapitulatif de l'ensemble des personnes impliquées dans la protection de vos données ainsi que leurs coordonnées (Tableau 1).



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*Règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD), Loi Informatique et Libertés, Code de la santé publique, etc.